Un grupo de madres y padres de pacientes con distrofia muscular de Duchenne organizó para este sábado, a las 17, una caminata simbólica y suelta de globos en la plaza del Deporte (segunda rotonda de barrio Tres Cerritos). Con el lema “Más temprano mejor”, Salta se suma a la convocatoria lanzada este año en todo el país por la Asociación de Distrofias Musculares.
Durante el evento se entregará folletería con información sobre la sintomatología de la enfermedad y se juntará firmas para que SALTA adhiera a la ley nacional 26.689 de ENFERMEDADES Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas vigente y reglamentada en 2015.
La actividad, que es libre y gratuita, busca visibilizar esta enfermedad, en el marco del Día Mundial de Concientización Duchenne, que se realiza en todo el mundo cada 7 de septiembre.
La Distrofia Muscular de Duchenne es una de las más de 450 enfermedades neuromusculares que existe y afecta a 1 de cada 3.500 varones. Es de carácter genético, generalmente hereditaria, y produce debilidad muscular progresiva con pérdida de la fuerza y de las funciones motoras.
Para obtener más información, se puede contactar a María Decavi, mamá de un paciente Duchenne: 0387-155244455 – mariadecavi@hotmail.com.
Fuente: El Tribuno
